Persone con demenza: indagine sul carico assistenziale dei caregiver

La cura delle persone affette da demenza rappresenta una sfida per familiari e altri caregiver. In questo contesto l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano, in collaborazione con l’associazione ASAA (Alzheimer Südtirol Alto Adige), nel febbraio 2024 avvierà un’indagine sul carico assistenziale, in ambito domestico, dei caregiver principali che assistono persone affette da demenza. Attraverso un’analisi dei bisogni si intende evidenziare la necessità di adeguate misure di supporto per i caregiver. Finora non ci sono dati in proposito.

Perché viene realizzata l’indagine?

Lo studio intitolato “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026” viene condotto in collaborazione con l’associazione ASAA (Alzheimer Südtirol Alto Adige). L’obiettivo è quello di descrivere la situazione attuale del carico assistenziale dei caregiver principali (ovvero delle persone che assistono pazienti affetti da demenza) e di evidenziare il bisogno specifico di interventi. “Siccome al momento non esistono dati altoatesini relativi ai caregiver in ambito domestico di persone con demenza, il nostro studio è di grande importanza”, sottolinea il Dott. Adolf Engl, Presidente dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. “I risultati dello studio potrebbero fornire indicazioni su come migliorare la situazione dell’assistenza domiciliare”, aggiunge Engl. La direzione dello studio è affidata alla Dott.ssa Barbara Plagg, studiosa di demenza e ricercatrice di Biologia Umana presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health dell’Alto Adige.

Chi sono i caregiver principali?

“Con il termine ‘caregiver’ principali si intendono le persone che, in veste di caregiver senza una specifica preparazione, assistono una persona affetta da demenza e ne assumono la cura”, spiega la Dott.ssa Barbara Plagg, responsabile dello studio. I principali caregiver possono essere familiari come pure badanti.

Chi può partecipare allo studio? Come avviene l’iscrizione?

Allo studio possono partecipare tutte le persone residenti in Provincia di Bolzano che assistono a domicilio una persona affetta da demenza. “I partecipanti saranno reclutati tramite i partner della nostra ricerca, ovvero l’ASAA e i Medici di Medicina Generale dell’Alto Adige. Chiediamo a tutti i media locali di contribuire al reclutamento dei partecipanti per poter raccogliere dati su questo argomento importante”, sottolinea la Dott.ssa Barbara Plagg. Gli interessati possono iscriversi al sondaggio al seguente numero di telefono: +39 345 430 7904.

Quando, da chi e in che modo verranno raccolti i dati?

Lo studio sul carico assistenziale in ambito domestico dei caregiver principali di persone con demenza inizia nel febbraio 2024. L’indagine si estenderà su un periodo di due anni. Un’addetta alla ricerca visiterà le persone a casa loro per raccogliere i dati. In alternativa, le/i partecipanti potranno anche recarsi presso l’Istituto di Medicina Generale (con sede alla Claudiana a Bolzano). “Queste valutazioni a domicilio consentono alle/ai partecipanti di non affrontare grandi difficoltà. Gli intervistatori/le intervistatrici compileranno un questionario insieme al caregiver principale. Il colloquio durerà 45 minuti”, spiega la Dott.ssa Barbara Plagg. Solo se possibile verrà effettuato anche uno screening breve con la persona affetta da demenza, della durata di 5-10 minuti. Lo studio è stato approvato dal Comitato etico per la ricerca clinica dell’Alto Adige e verrà condotto nel rispetto delle normative sulla privacy vigenti. “I caregiver saranno inclusi nello studio solo dopo aver ricevuto un’adeguata informazione e dopo aver firmato un consenso informato documentato. Anche le/i pazienti affetti da demenza possono partecipare solo se è presente un consenso da parte del tutore. Tutti i dati verranno anonimizzati”, illustra la Dott.ssa Plagg.

Oltre alla Dott.ssa Barbara Plagg e al Dott. Adolf Engl (Presidente dell’Istituto), fanno parte dell’équipe di ricerca il Dott. Giuliano Piccoliori (Responsabile Scientifico dell’Istituto), la Dott.ssa Carla Felderer (Psicologa e ricercatrice presso l’Istituto, coordinatrice dello studio), la Dott.ssa Pasqualina Marino (Medico di Medicina Generale e ricercatrice presso l’Istituto), la Dott.ssa Ingrid Ruffini (Medico Specialista in Geriatria) e la Dott.ssa Ilaria Scarano (Neuropsicologa).

Cosa succede dopo la conclusione dello studio?

L’analisi dei dati dello studio “DEM-CARE Südtirol/Alto Adige 2024-2026” contribuirà all’elaborazione di misure d’intervento mirate per supportare i caregiver principali. “Nel contesto della nostra indagine scientifica, vogliamo anche lanciare iniziative insieme al nostro partner di studio ASAA per sensibilizzare la popolazione altoatesina su questo tema”, afferma il Dott. Adolf Engl. “Per le persone con difficoltà cognitive assistite a domicilio e con una diagnosi ancora in sospeso, ci impegniamo ad aiutarle a fissare un appuntamento per una valutazione diagnostica. È inoltre prevista la pubblicazione di un libro che spieghi le funzioni del cervello e come poterlo mantenere in salute”, spiega il Dott. Engl.

Quali sono i fattori che determinano il carico assistenziale in Alto Adige?

“Sinora le indagini hanno mostrato chiaramente che il carico assistenziale è determinato sia da fattori legati alla malattia sia da fattori sociali e demografici. A sua volta il carico assistenziale è legato alle offerte di supporto disponibili”, dice la Dott.ssa Barbara Plagg. “Anche se la malattia e le sfide ad essa associate aumentano, è possibile un sollievo e un mantenimento adeguato della situazione di assistenza domiciliare se esiste una solida offerta di supporto. Tuttavia, per capire dove ci sono le lacune nel sistema, quali offerte sarebbero utili e se vengono effettivamente adottate, dobbiamo esaminare la situazione dell’assistenza domiciliare. Ed è proprio quello che intendiamo fare con la nostra ricerca biennale”, sottolinea la Dott.ssa Plagg. Durante la pandemia da COVID-19 si è osservato un aumento del carico assistenziale per i caregiver principali, come spiega il Dott. Giuliano Piccoliori, Responsabile Scientifico dell’Istituto di Medicina Generale dell’Alto Adige: “Una parte considerevole di/delle pazienti con demenza, anche se non direttamente colpiti/e dal contagio, ha presentato un importante peggioramento delle proprie condizioni cliniche in termini di accentuazione dei disturbi cognitivi, ulteriore perdita dell’indipendenza funzionale e aggravamento o comparsa di disturbi del comportamento. Di conseguenza sono aumentati in modo considerevole i livelli di stress e di carico assistenziale per familiari e caregiver. I caregiver, infatti, hanno dovuto affrontare da soli, in ambienti inadeguati, l’esacerbazione dei sintomi, le alterazioni del ritmo del sonno, talvolta l’aggressività dei loro assistiti/familiari, con conseguente peggioramento della convivenza”, così il Dott. Piccoliori.

Quali sono le sfide più grandi per i caregiver principali?

Con il progredire della malattia i sintomi della demenza si aggravano. Di conseguenza aumentano le sfide nell’assistenza ma possono variare considerevolmente nella loro manifestazione. “Per un caregiver non formato appositamente, che ha anche un legame emotivo con la persona affetta da demenza, tale assistenza a lungo termine è uno sforzo fisico e psicologico che è difficilmente immaginabile per gli estranei. Poiché è così impegnativo, sappiamo dalla letteratura scientifica che i caregiver mostrano un rischio maggiore di varie patologie. Però non ci sono abbastanza posti in case di cura specializzate per le persone con demenza e molte persone desiderano rimanere a casa loro”, sottolinea la Dott.ssa Barbara Plagg. Perciò è importante esaminare da vicino l’assistenza domiciliare al fine di alleviare il carico assistenziale dei caregiver. “Se i principali caregiver stanno bene, allora anche le persone con demenza stanno bene e la situazione dell’assistenza domiciliare può essere mantenuta più a lungo”, aggiunge la Dott.ssa Plagg.

La demenza rappresenta un tabù in Alto Adige?

“Purtroppo in Alto Adige la demenza è ancora un tabù, poiché la malattia e i suoi specifici sintomi cognitivi e comportamentali possono essere associati a malintesi e persino a stigmatizzazioni. A causa di pregiudizi e mancanza di informazioni, le persone con demenza e le loro famiglie possono trovarsi di fronte a difficoltà che a loro volta li spingono verso un’isolamento sociale”, afferma il Presidente dell’Istituto, il Dott. Adolf Engl. Tuttavia, grazie agli sforzi dell’associazione ASAA, è stato possibile sensibilizzare l’opinione pubblica sulla demenza. “La consapevolezza in merito a questo tema varia notevolmente nella popolazione. Proprio per questo motivo è importante informare la cittadinanza al fine di contrastare la stigmatizzazione e migliorare il supporto per chi è affetto da demenza e per chi si prende cura di loro”, sottolinea il Dott. Engl.

Quali sono le attuali forme di supporto per i caregiver principali?

“In Provincia di Bolzano c’è l’ASAA che è molto attiva con gruppi di auto-aiuto, una linea telefonica dedicata, un numero verde e varie iniziative”, ricorda la Dott.ssa Barbara Plagg, ricercatrice presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. Anche i servizi di assistenza domiciliare rappresentano un’opportunità di supporto. I Medici di Medicina Generale sono i punti di riferimento per le questioni mediche, soprattutto nelle aree rurali. Inoltre ci sono le Memory Clinics.

Qual è il ruolo dei Medici di Famiglia nell’assistenza alle persone con demenza?

I Medici di Medicina Generale sono i primi punti di riferimento per le/i pazienti e le loro famiglie in Alto Adige. “I Medici di Famiglia sono in una posizione privilegiata per identificare i primi segni e sintomi della demenza, grazie alla loro conoscenza approfondita della storia clinica e del contesto sociale delle/dei pazienti”, illustra il Dott. Giuliano Piccoliori, Responsabile Scientifico dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. “Spesso sono i familiari che segnalano al Medico di Famiglia i primi sintomi di decadimento cognitivo. Sta poi al medico fare una prima valutazione ed eventualmente avviare ulteriori approfondimenti come una valutazione presso le Memory Clinics. Una volta effettuata la diagnosi, i Medici di Famiglia sono coinvolti nella gestione del trattamento, che può includere la ri-prescrizione di farmaci per rallentare la progressione della malattia, ma che consiste soprattutto nel gestire i sintomi, quali per esempio i disturbi comportamentali, e nel sostegno alla famiglia o ai caregiver principali ai quali offrono consulenza e supporto, fornendo loro informazioni sulla gestione della malattia”, conclude il Dott. Piccoliori.

Iscrizione all’indagine al seguente numero di telefono: +39 345 430 7904

Importante da sapere: I singoli articoli del blog dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano non vengono aggiornati. Il contenuto si basa su ricerche e prove scientifiche disponibili al momento della pubblicazione. Le informazioni sanitarie online non possono sostituire un consulto medico personale. Le consigliamo di consultare il Suo Medico di Medicina Generale per eventuali problemi di salute. Ulteriori informazioni…