I “Bimbi stella” sono i bambini che muoiono prima, durante o dopo il parto. Nonostante le perdite durante la gravidanza siano un argomento di grande rilevanza per la Salute pubblica, poche persone al di fuori dell’ambiente ospedaliero hanno una sensibilità adeguata verso questo problema e spesso i genitori stessi non hanno sufficienti conoscenze. La Dott.ssa Barbara Plagg, Ricercatrice di Biologia umana presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano, e l’antropologo Jörg Oschmann hanno curato un libro in lingua tedesca dedicato a questo argomento. Il libro contempla contributi da parte di esperti del settore e di persone colpite. Una brochure gratuita, pubblicata in lingua italiana e tedesca, affianca il libro e fornisce informazioni facilmente comprensibili per le emergenze.
(© Istituto DI MEDICINA GENERALE E Public Health DI Bolzano)
Differenze tra aborto spontaneo e morte perinatale
Quasi una gravidanza su sei termina con un aborto spontaneo. Non sempre le differenze tra un aborto spontaneo e una morte perinatale sono conosciute. “Un aborto spontaneo avviene nelle prime fasi della gravidanza. Parliamo invece di una morte perinatale nelle fasi avanzate della gravidanza, di solito a partire dalla 24ª settimana”, spiega la Dott.ssa Barbara Plagg, Ricercatrice di Biologia umana presso l’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. Oltre alle perdite iniziali e tardive, nel libro vengono affrontati argomenti che sono diventati sempre più importanti a causa dei progressi nella medicina riproduttiva e nella diagnosi prenatale, come l’aborto in seguito a una diagnosi prenatale anomala, la perdita di un gemello e le perdite dopo fecondazione in vitro con trasferimento dell’embrione (FIVET).
L’idea dietro al libro
Nonostante la frequenza delle perdite durante la gravidanza, la sensibilità della società verso questo problema e la conoscenza delle persone colpite sono spesso limitate. A causa delle incertezze causate dalla mancanza di informazioni su tutto ciò di cui non si parla, la Dott.ssa Barbara Plagg e l’antropologo Jörg Oschmann hanno collaborato con le persone colpite da aborto spontaneo e con professionisti del settore medico, psicologico, ginecologico e ostetrico per realizzare un libro dedicato ai “Bimbi stella”, uscito in lingua tedesca per i tipi di Athesia-Tappeiner. L’idea di dedicare un libro a questo argomento è nata sia dalla necessità di fornire informazioni e supporto sia dalle esperienze personali, racconta la Dott.ssa Barbara Plagg: “Mia sorella ha perso il suo bambino nelle prime fasi della gravidanza. In quel momento stavo facendo ricerche sulla demenza presso la Clinica universitaria di Monaco di Baviera. Nonostante fossi una dottoranda in Biologia umana, mi sono sentita sorprendentemente poco informata e impotente in quella situazione e mi sono chiesta: perché succede una cosa del genere? Come si affronta questa perdita? Come si può sostenere chi ne è colpito? Nel corso del tempo, alcuni dei nostri amici hanno perso un bambino e anche presso le SUSIs (Südtirols Sisters) – una piattaforma online per lo scambio di informazioni tra donne – è nato il desiderio di portare questo argomento all’attenzione del pubblico. Nel 2022 Jörg Oschmann e io abbiamo realizzato un cortometraggio su questo tema. Successivamente l’editore Athesia-Tappeiner ci ha chiesto di pubblicare un libro.”
Collaborazione con persone colpite e professionisti
Il libro è il risultato di intense ricerche e collaborazioni con persone colpite e professionisti del settore. “Il libro fornisce informazioni scientifiche sull’argomento della gravidanza e delle perdite, presentate in modo chiaro e comprensibile, oltre a suggerimenti e indicazioni per l’elaborazione del lutto. Oltre ai capitoli scritti da me, include alcuni contributi di esperti, tra cui ostetriche, consulenti per il lutto, psicologhe, una ginecologa e un neonatologo”, spiega la Dott.ssa Plagg. Il libro offre al lettore non solo una visione tecnica ma presenta anche l’esperienza delle persone colpite. “La conoscenza e l’esperienza dei genitori di ‘Bimbi stella’ formano un fil rouge del libro”, dice Plagg.
Informazioni facilmente fruibili per persone colpite e i cittadini
Per fornire in forma compatta informazioni sull’argomento alle persone colpite ma anche a tutti i cittadini della Provincia di Bolzano, la Dott.ssa Plagg ha realizzato un opuscolo dal titolo “Cara Mamma, caro Papà…”. Questa brochure è pensata per essere utilizzata in caso di emergenza, quando una madre e un padre si trovano in ospedale e vengono informati che il loro bambino non è più in vita. “Dalle esperienze dei genitori di ‘Bimbi stella’ sappiamo che nel primo momento di shock hanno difficoltà a comprendere le informazioni fornite dal personale medico. In situazioni del genere, un vademecum come il nostro può essere di grande aiuto”, sottolinea la Dott.ssa Barbara Plagg. La brochure da lei redatta fornisce risposte a domande fondamentali sulla salute delle donne e sull’elaborazione del lutto: cosa accade durante una perdita fetale? Quali sono le cause di una morte perinatale? Cosa e chi può aiutare i genitori di “Bimbi stella” durante il lutto? L’opuscolo gratuito offre risposte per casi acuti: cosa succede all’embrione/feto deceduto? Bisogna fare la revisione della cavità uterina? Come funziona un’autopsia? Cosa si può fare se il dolore sembra difficile da affrontare?
Supporto in caso di emergenza in Alto Adige
In caso di emergenza, i Medici specialisti in Ginecologia e Ostetricia sono le prime persone di riferimento per i genitori di ‘Bimbi stella’ in Alto Adige. “Il personale medico valuterà la situazione, illustrerà le opzioni e le discuterà con i genitori. Attualmente, in Italia almeno per gli aborti spontanei, non è ancora legalmente e strutturalmente previsto che le donne ricevano assistenza da ostetriche. Alcune strutture ospedaliere però lo consentono già”, spiega la Dott.ssa Barbara Plagg, che ricorda che le morti perinatali sono protette legalmente in modo diverso. “Il lutto si manifesta in modi diversi, ognuno ha quindi bisogno di misure specifiche di sostegno”, afferma Plagg. “Alcuni riescono a superare la situazione con il sostegno della famiglia e degli amici, mentre altri percorsi di lutto sono più lunghi e complessi e richiedono un accompagnamento professionale da parte di uno psicologo o terapeuta. Il contatto con altri genitori di ‘Bimbi stella’ può essere utile e anche in Provincia di Bolzano si sono attivati alcuni gruppi di auto-aiuto”, così la Dott.ssa Plagg.
Rompere il tabù e condividere il proprio lutto
Il libro e la brochure sottolineano l’importanza di rompere il tabù intorno all’aborto spontaneo e alle morti perinatali in Alto Adige. “Eventi tragici del genere sono comuni, ma la stigmatizzazione, l’incertezza e la vergogna sono ancora diffusi. Il riconoscimento della perdita di gravidanza e l’accompagnamento delle famiglie sono quindi fondamentali per l’elaborazione del lutto”, sottolinea la Dott.ssa Plagg. Molti genitori hanno difficoltà a parlare della perdita di un figlio. “I genitori non ne parlano – per vergogna, per lutto, per la sensazione che sia successo solo a loro e anche perché molti si sentono in colpa”, dice la Dott.ssa Plagg. “I genitori in lutto hanno molti motivi per non parlare della loro perdita ma con il libro, la brochure e il cortometraggio mostriamo che ci sono mille ragioni buone per parlare di aborti spontanei e morti perinatali. Tutti noi dovremmo contribuire a rompere il tabù, perché il silenzio non fa che aumentare il dolore e la vergogna”, sostiene la Dott.ssa Plagg. “Il dolore dei genitori colpiti non aumenta quando se ne parla, anzi: è il contrario! Tacere e fare finta che nulla sia accaduto aumenta il senso di solitudine nella maggior parte delle persone. È importante che l’ambiente riconosca la perdita e che parenti e amici non cerchino di minimizzare il dolore con frasi come «il bimbo non era ancora nato» o «avrete sicuramente un altro bambino». Tali affermazioni non fanno che aumentare la sensazione di essere incompresi e soli”, così il monito della ricercatrice Barbara Plagg.
L’importanza dei Medici di Medicina Generale
Il ruolo del Medico di Medicina Generale nella diagnosi nel contesto altoatesino e italiano è marginale perché a differenza di buona parte del resto d’Europa egli non segue direttamente la gestante. “Nei piccoli centri e nelle valli della nostra provincia, dove il Medico di Famiglia non di rado dispone di un ecografo, può succedere che sia lui a fare la diagnosi o porre il sospetto diagnostico. Una perdita di gravidanza dovrebbe dunque essere parte di ogni anamnesi, in modo che possa essere gestita di conseguenza e che ci sia un’attenzione particolare nelle gravidanze successive”, evidenzia il Dott. Giuliano Piccoliori, Responsabile scientifico dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health.“Certamente più rilevante è il suo ruolo nell’accogliere il dolore delle donne, nell’informarle e rassicurarle, essendo comunque i Medici di Famiglia i primi riferimenti delle persone per ogni problema di salute”, ribadisce il Dott. Piccoliori, da oltre 25 anni Medico di Medicina Generale a Santa Cristina in Val Gardena.
“Bimbi stella”: l’informazione è di interesse pubblico
Uno degli obiettivi peculiari dell’Istituto di Medicina Generale dell’Alto Adige è la promozione di iniziative di sanità pubblica (Public Health). “Le perdite durante la gravidanza sono quantitativamente molto comuni e quindi rappresentano un argomento di grande rilevanza per la Salute pubblica. Allo stesso tempo, come purtroppo in alcuni altri settori della salute delle donne, ci sono ancora stigmatizzazioni, scarse conoscenza e incertezze al di fuori degli ospedali su questo tema”, dice il Dott. Adolf Engl, Medico di Famiglia e Presidente dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano. “La conoscenza porta alla sicurezza di poter prendere decisioni importanti per la salute, anche in situazioni difficili. Proprio per questo motivo è essenziale affrontare apertamente l’argomento degli aborti spontanei e delle morti perinatali e sensibilizzare il maggior numero possibile di persone, comprese quelle che non sono direttamente coinvolte”, afferma il Dott. Engl. “Il libro e l’opuscolo informativo contribuiscono ad aumentare la consapevolezza su questo argomento e forniscono risorse preziose alle persone colpite, ai loro genitori, ai loro amici. Nel contempo queste pubblicazioni rafforzano la competenza sanitaria di tutti i cittadini dell’Alto Adige”, conclude il Dott. Adolf Engl.
Importante da sapere: I singoli articoli del blog dell’Istituto di Medicina Generale e Public Health di Bolzano non vengono aggiornati. Il contenuto si basa su ricerche e prove scientifiche disponibili al momento della pubblicazione. Le informazioni sanitarie online non possono sostituire un consulto medico personale. Le consigliamo di consultare il Suo Medico di Medicina Generale per eventuali problemi di salute. Ulteriori informazioni…
